A Tronquoy, petit village des Ardennes belge comptant une centaine d’habitants et ne manquant pas de charme pour les visiteurs avares de nature compte une poignée de personnes mobilisées contre la SLA . De ces terres les plus élevées de la Belgique émane des fumets de gibier, de célèbres pâtés de la région, de charcuteries fumées et naturellement de bières trappistes, connues dans le monde entier. C’est au printemps et en été que cette région luxuriante est la plus belle, mais elle offre également de nombreuses possibilités de ski de fond, une bonne raison d’aller la visiter en hivers. Une magnifique région couverte de forêts, traversée de rivières, de ruisseaux, … Un paradis pour les scouts, les pêcheurs, les vacanciers d’un jour, d’une semaine, … Des petits chemins qui invitent à la promenade … La promenade …malheureusement pas pour tout le monde … Il est aussi un groupe, une poignée de personnes qui, bloquées derrière leurs écrans se battent pour faire (re)connaître cette maladie, invalidante… La SLA (Sclérose latérale amyotrophique) ou maladie de Charcot. Mais c’est quoi exactement La SLA? La SLA est une maladie neurodégénérative des motoneurones de l’adulte dont la cause n’est pas encore bien définie. Elle est caractérisée par une dégénérescence progressive des motoneurones du cortex cérébral avec destruction consécutive du faisceau pyramidal (atteinte du premier motoneurone) et de ceux de la corne antérieure de la moelle épinière avec destruction des unités motrices associées (atteinte du deuxième motoneurone). Elle provoque une paralysie progressive de l’ensemble de la musculature squelettique des membres, du tronc (y compris les muscles respiratoires) et de l’extrémité céphalique. Aucun traitement efficace ou méthode préventive n’a encore été mis au point. L’espérance de vie et le rythme de l’évolution de la maladie diffèrent sensiblement d’un patient à l’autre, ce qui rend tout pronostic exact difficile. Cette affection est généralement fatale dans les deux à cinq années après la diagnose en raison de la paralysie des muscles de la respiration et de la déglutition. Mais l’espérance de vie d’une personne atteinte de la SLA varie fortement. En Amérique, l’affection est également connue sous le nom de “Lou Gehrig disease”, d’après le joueur de base-ball légendaire qui est décédé suite à la SLA en 1941. Sensibilisation et informations sont les maîtres mots de ce groupe, présent sur FB via la page ” SLA se vit ” ” SLA SE VIT n’est pas un association de fait. En Belgique, il est compliqué de créer une association car il faut pouvoir trouver des personnes qui veulent s’investir dans sa création et par la suite il faut pouvoir mobiliser des personnes pour organiser des actions et des animations. SLA SE VIT est actuellement une page Facebook de sensibilisation à la SLA et depuis le récent décès de Cédric, fondateur de SLA SE VIT, emporté lui même par la SLA, je suis maintenant seul pour administrer et faire vivre la page de SLA SE VIT ” m’explique Joël, dit Jojo. Et il rajoute : “on avait un site web mais il a été hacké, totalement détruit et vu le coût d’hébergement sur un serveur, on a pas les moyens d’en créer un nouveau ” Suite au Ice Bucket Challenge, Cédric et Joël avaient décidé de participer et poster en ligne leur défi et dans la foulée la famille de Joël avait aussi organiser ce défi dont vous pouvez retrouver les vidéos sur la page de SLA SE VIT ainsi que d’autres vidéos de malades et associations qui ont, eu aussi, réalisé ce défi. Les amis ” les véliplanchistes Windsurf-Heure avaient réalisé le raid des 1000 bornes au lac de l’Eau d’Heure 2 années de suite qui avait permis de faire des dons et un chèque de 2000 euros à été versé au ” Project MinE ” et un dons de 500 euros à l’Asbl ” ALAN ” au Grand Duché De Luxembourg car la maladie ne connaît pas de frontières. Vous pouvez suivre ce groupe via le lien Facebook SLA SE VIT : https://m.facebook.com/SLA-SE-VIT-175989355791774/
